Lusso Accessibile

Home
22-03-2010 vallen en weer opstaan Afdrukken E-mailadres

Vanochtend werd ik door het kinderdagverblijf gebeld. Ik moest niet schrikken, maar Floor was tijdens het buiten spelen met de rolstoel omgeklapt. Mijn eerste vraag was en waar zit de bult? Ze bleek op haar voorhoofd te zijn gevallen en gelukkig niet op de drains. Ze merkte verder niets aan haar en ze was alweer aan het spelen. Toch zat het mij (mama) toch niet lekker en ben tijdens mijn pauze naar ons meisje gegaan. Bij het zien van mama, begon ze met een trillipje te vertellen dat ze was gevallen en waar. Daarna hebben we nog geknuffeld en was het weer over (op de megabult na dan)! Je denkt dan, dat hebben we weer gehad. Dat was niet het geval. Ook Joris kwam met een schram boven zijn oog uit school. Vliegtuigje tegenaan gehad. Kinderen, ze leren vallen en weer opstaan.

 
15-03-2010 oogarts en spina poli Afdrukken E-mailadres

We weten de weg naar Utrecht goed te vinden, vandaag zijn we naar de oogarts en het spina team geweest.
Gezellig met het hele gezin. Joris had vandaag een ADV dag en was al langer nieuwsgierig naar de Spina poli. Na een middagje in een kamertje zitten, is hij er duidelijk in: Het is heel saai en de volgende keer ga ik naar Joepie (BSO), veel gezelliger! Het valt ook niet mee, ik ben zelf na zo’n middag ook behoorlijk gaar.

Voor de oogarts hadden we thuis geoefend met een ooglapje en daardoor is deze keer de oogtest wel gelukt. We hoeven alleen terug te komen als we veranderingen bij Floor zien, op dit moment ziet het er perfect uit.

Daarna hadden we een afspraak bij het Spina Bifida team en daar was ook iedereen tevreden.

We hebben binnenkort een afspraak om het darmspoelen te oefenen. Het is belangrijk om daar op korte termijn te starten, omdat het ongeveer een halfjaar duurt voordat het lekker loopt. Dan is het september en gaat Floor naar de basisschool.

Best weer spannend, omdat het nog onbekend is. Hetzelfde gevoel als in het verleden met katheriseren en dat is ook goed gekomen.

 
03-03-2010 dagje WKZ Afdrukken E-mailadres

Vandaag is Floor een dagje opgenomen in het WKZ (wegens verbouwing tijdelijk in het AZU). Vanmorgen om 10.15 moest ze er zijn. Zes uur van tevoren mocht ze niet meer eten en twee uur van te voren niets meer drinken. Bij de OK ging het niet volgens planning en daarom was Floor om 13.00 uur aan de beurt. Voordat ze naar de OK ging, heeft ze veel geslapen. Als ze wakker werd dan vroeg ze meteen om een boterham of ze wilde naar Joris. Ik had echt met Floor te doen.

 

Tijdens de operatie heb ik gekletst met een verpleegkundige die ik nog kende van de opname in 2006. Ze vertelde me wel iets ergs, dat we nog niet wisten. De kinderneurochirurg van Floor is in april 2008 overleden. Hij was aan het zeilen op het IJsselmeer en is geraakt door een giek. Hij is toen overboord geslagen en verdronken. Ik was er helemaal stil van. Dokter Hanlo was zo kundig en ook echt mens! We hebben heel veel steun gekregen van hem. Het is wel een tijd geleden, maar toch ga ik zijn vrouw en drie kinderen nog een kaartje sturen.

 

Om 13.45 kon ik alweer naar de uitslaapkamer en sprak ik de kinderuroloog. Hij was erg tevreden met wat hij heeft gezien. Hij heeft op 25 verschillende plaatsen de Botox gespoten en over 14 dagen zullen we al verandering merken. We katheriseren Floor 5 keer per dag en na 14 dagen zal de hoeveelheid toenemen. Hij denkt zelfs dat het misschien helemaal niet nodig is, een blaasvergrotende operatie. Heel goed nieuws!!

Toen Floor goed aanspreekbaar was gingen we terug naar de afdeling. Eindelijk mocht Floor eten en daar maakte ze gretig gebruik van. Ze had binnen een paar minuten haar boterhammen met pindakaas en hagelslag op. Om 16.00 konden we naar huis, gelukkig net de files voor!

 
26-02-2010 een Floor week Afdrukken E-mailadres

Dinsdag hadden we bij de revalidatiearts een gesprek over Floor. Gelukkig was dit gesprek positief, het vorige kwartaal waren we allebei een beetje down. We hadden toen een hoop onzekerheid over de woningaanpassing en of ze naar de basisschool in ons dorp kan. De zekerheid dat Floor naar de basisschool mag is er nog niet. Woensdag heeft ze een psychologisch onderzoek gehad en daar hangt alles vanaf. We hopen zo dat het positief uitpakt. Een basisschool in een ander dorp is geen optie en elke dag met het busje naar de Mytylschool in Eindhoven ook niet. We vinden allebei dat Floor als een leuker mens opgroeit als zij in haar eigen omgeving kan blijven. De maatschappij is niet zo dat er openslaande deuren zijn en dat je 10 kinderen in de klas hebt in een rolstoel. Nee, het is anders. Zij zal vaak de enige zijn en dat zal niet altijd makkelijk zijn, maar het is niet anders. We willen haar meegeven dat ze alles kan en alles gewoon moet proberen. Ik geloof ook echt dat ze er wel komt, ze heeft nu al een instelling dat ze alles wil proberen en ze vecht net zo lang tot het lukt. Dan ben ik echt een trotse mama!

 

We hebben deze week ook de bouwvergunning ontvangen, dus we kunnen verder. De gemeente zal de CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) inschakelen om te controleren of het eisenpakket nog klopt. Daarna gaat een Bouwkundig- ergonomisch adviesbureau ingehuurd door de gemeente het kostenplaatje maken. Dan komen wij zelf weer in beeld om offertes op te vragen bij aannemers. Deze offertes zullen vergeleken worden met het kostenplaatje van het adviesbureau en van hieruit krijgen we dan een budget toegewezen. Ik hoop echt dat we dan na de zomervakantie kunnen beginnen, zodat we voor de winter klaar zijn?

 

Volgende week hebben we ook een Floor week. Woensdag wordt ze een dagje opgenomen, omdat ze dan de botox ingespoten krijgt. Als alles goed verloopt, kunnen we aan het eind van de middag weer naar huis. Best een beetje spannend.

Donderdagochtend hebben we een bespreking bij het revalidatiecentrum. De revalidatiearts, maatschappelijk werk, ergotherapeut en wij zitten dan bij elkaar. We zullen dan vooral bespreken wat we nog allemaal moeten regelen voordat Floor naar de basisschool gaat. Een hoop geregel en het kost veel energie. Daarom ga ik vanavond samen met Gwen naar Boogie Wonderland in de Lunenburg. Lekker swingen!

Hoe ouder….hoe gekker?

 
22-2-2010 Toeval? Afdrukken E-mailadres

Vandaag een mailtje gekregen van de duikschool van het resort waar we al jaren op vakantie gaan. Toeval? of....

 
<< Start < Vorige 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Volgende > Einde >>

Pagina 8 van 15