Lusso Accessibile

Home
06-06-2010 Supportbeurs Afdrukken E-mailadres

Dinsdag een gesprek gehad met de gemeente over de woningaanpassing en de bal ligt weer bij ons. Samen hebben we een eisenpakket vastgesteld, dus wat noodzakelijk is voor Floor. De architect maakt nu een bestekbeschrijving en daarmee kunnen we naar een aannemer. We gaan een aantal aannemers uitnodigen en hiervan mogen er twee een offerte uitbrengen. Het adviesbureau van de gemeente gaat dan deze offertes beoordelen. Als de offertes teveel afwijken met de berekening van het adviesbureau dan gaan de calculators (van het adviesbureau en van de aannemer) samen overleggen. Sommige zaken zijn echt krom. Van bouwzaken moeten er lichtkoepels op de sluis en WMO zegt dat heeft niets met WMO te maken. Jullie begrijpen natuurlijk al wie er voor deze kosten gaan opdraaien? Helaas zijn er zo nog veel meer dingetjes.

Elke twee jaar is de Supportbeurs in de jaarbeurs in Utrecht. Een hele handige beurs als je een beperking hebt. Op deze beurs kun je op alle gebieden informatie krijgen. We gingen dan ook dit jaar met het doel om meer te weten te komen over woningaanpassingen. We hebben mooie dingen gezien en zeker ideeën opgedaan. Floor was er ook bij en ze moest wel even wennen aan al die andere mensen in een rolstoel.Ze keek haar ogen uit!
Je kunt ook informatie krijgen over vakantie, kleding, advies, vervoer en sport. Dat laatste onderwerp wilde ik ook meer over weten en de gehandicaptensport Nederland heeft ons op weggeholpen. We hebben een hele tijd met een gozer Kees-Jan staan/zitten praten. Kees-Jan van der Klooster is als gevolg van een snowboard ongeval in 2001 verlamd geraakt vanaf zijn middel. Hij vecht terug en tegenwoordig is hij één van de beste zitskïers ter wereld. Hij geeft aan kinderen rolstoelvaardighedentraining en werkt mee aan het project klas op wielen. Hij is een voorbeeld en ik hoop dat hij veel kinderen inspireert om ook zo zelfstandig te worden. Hij liet aan Floor zien hoe je kunt vallen en heel wendbaar kunt zijn. Floor was verkocht en zat heerlijk te lachen. Dit weekend heeft ze al een paar keer gestunt…onze stoere meid!


Voor Floor


Vergeet ook niet een bezoekje te brengen aan de website van Kees-Jan LINK

 
16-05-2010 BRRRR, wat is het koud! Afdrukken E-mailadres

In Egypte was de gemiddelde temperatuur 34 graden en dan is het na twee weken behoorlijk koud in ons kikkerlandje. We hebben weer een super vakantie gehad met heel veel gezelligheid! We hebben leuke mensen ontmoet, genoten van het prachtige weer, van het lekkere eten en van ons gezinnetje. Onze kleine Bep had ons behoorlijk laten schrikken. Ze was van het bed afgevallen en was daarna ontroostbaar. Ze wilde dat mama het lampje weer aan deed. Ze bleek voor heel even haar zicht kwijt te zijn en ik ben dan ook direct met haar naar het ziekenhuis gegaan. Nadat de neurochirurg mijn verhaal had aangehoord en haar medische verklaring had gelezen, nam hij geen enkel risico. Hij wilde een MRI scan maken en toen bleek dat ze gelukkig geen zwellingen had. Hij wilde dat ze een nachtje ter observatie in het ziekenhuis bleef. William was de hele dag duiken en ik kreeg direct hulp van twee vakantievrienden. Fred en Angela nogmaals bedankt!
De volgende dag mocht Floor weer mee naar het hotel en hebben we verder vakantie gevierd.


William kwam na een dag duiken helemaal happy terug. Hij had gezwommen met dolfijnen, een geweldige ervaring die hij niet snel zal vergeten.

Een aantal foto’s van de vakantie die volgen en het linkje naar you tube van de dolfijnervaring.


Dolfijnen

 
22-04-2010 geduld wordt beloond Afdrukken E-mailadres

Vandaag een gesprek gehad op de basisschool en vanavond het aanmeldingsformulier ingevuld.
Jawel, Floor mag in september starten bij ons op de basisschool.

Ze heeft dan nog wel een proeftijd van 8 weken, dat is standaard protocol wanneer ze kinderen met een beperking toelaten op het reguliere basisonderwijs. We hebben onze onzekerheid ook kunnen uitspreken en verder was het een positief gesprek.

 

Deze week ook gesproken met de beleidsmedewerkster van de gemeente. Zij gaf aan dat de WMO consulente de boel tegenhoudt. Zij wil per se dat de procedure eerst goedgekeurd is, voordat ze verder gaat. In het verleden zijn er geschillen geweest met aanvragen voor woningaanpassing. De beleidsmedewerkster is het niet met haar eens om te wachten en ik ook niet. Ik heb dan ook aangegeven dat als zij het samen niet eens zijn, wij hiervan niet de dupe hoeven te worden. Ze heeft volgende week een gesprek met het adviesbureau en neemt dan onze case mee. Ze verwacht dat we dan over een paar weken een verzoek krijgen om offertes op te vragen. Daarna komt dan de rest en zijn we dan misschien toch in september aan het verbouwen?

 
15-04-2010 blijven lachen Afdrukken E-mailadres

Toen Floor net geboren was en ik las de negatieve verhalen van de ervaringsdeskundige (lees hier ouders van kinderen met een beperking) op internet dan dacht ik altijd het valt best mee en zo wil ik niet worden. Helaas is het me niet helemaal gelukt. Ook wij ervaren dat je engelengeduld moet hebben en dat je helemaal gek wordt van de onzekerheid. Maanden moet je wachten op antwoord en als dan het ene geregeld is dan is er wel weer wat anders. Energie die je op een gegeven moment niet meer hebt. Mijn ouders hebben me geleerd om door te zetten en ik ben geen zeikerd, maar op dit moment ben ik er klaar mee en William ook.

De bouwvergunning is nu ongeveer 7 weken verleend, maar de gemeente heeft geen duidelijk beleid, dus kunnen we nog niet verder. Je belt ze en na drie weken hebben ze je nog niet gebeld, dus toch weer bellen. Nog steeds geen antwoordt. Zo zou ik op mijn werk met klanten om moeten gaan dan heb ik vandaag nog mijn ontslag.
Dan hebben we ook nog de basisschool die ook maar geen beslissing kan nemen. Donderdag 22 april hebben we een afspraak op de basisschool en dan hopen we toch echt een antwoord te hebben. Ik heb alvast een aanvraagformulier verstuurd naar de CIZ om een budget aan te vragen voor de zorg. Dat moeten we toch hebben en het kan maar geregeld zijn. Moeders op school spreken me aan en begrijpen niet waarom de school maar geen beslissing neemt. Het is inderdaad een pientere meid, alleen heeft zij een geel karretje en andere kinderen niet. We hadden haar gewoon aan moeten melden zonder eerst te overleggen, maar ja…..dat klopt volgens mijn gevoel ook niet.

Ik wil graag een prettige verstandhouding hebben met de basisschool en vooral geen conflicten.
Ik laat jullie weten hoe de soap verder gaat, bluuhhhhh!!

 
07-04-2010 geen 1 april grap! Afdrukken E-mailadres

Afgelopen donderdag 1 april hadden we een afspraak bij de poep- en plaspoli. Klinkt lekker smakelijk of niet? We hebben daar geleerd hoe we Floor kunnen spoelen. Een raar idee, maar we zijn nu alle enkele dagen bezig en gelukkig gaat het goed. Floor is ook zo trots dat ze aan vriendinnetjes kan vertellen dat zij ook poept op de grote WC.

 ‘s Morgens staan we een halfuur eerder op en dan zit Floor ongeveer een uurtje op het toilet. Het is weer aanpassen van je dagelijkse ritme en i.p.v. ‘s avonds de was strijken en opruimen doen we dat nu ’s morgens. Ik ben ook meer een ochtendmens, dat komt dan weer goed uit!

 
<< Start < Vorige 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Volgende > Einde >>

Pagina 7 van 15